تم افتتاح مركز الأمراض النادرة



We are searching data for your request:

Forums and discussions:
Manuals and reference books:
Data from registers:
Wait the end of the search in all databases.
Upon completion, a link will appear to access the found materials.

Berliner Charité: افتتاح مركز الأمراض النادرة

تم افتتاح مركز الأمراض النادرة في شاريتيه في برلين يوم الاثنين. باعتباره المركز الخامس من نوعه في ألمانيا ، تم تخصيص مركز علاج في برلين بشكل صريح للأمراض النادرة.

الأمراض النادرة (الأمراض اليتيمة) هي مصطلح جماعي لجميع الأمراض التي بموجبها ، وفقًا لتعريف الاتحاد الأوروبي ، يعاني أقل من واحد من كل 2000 شخص (أقل من 5 من كل 10000 شخص). نظرًا لقلة عدد المرضى الذين يعانون من الأمراض المقابلة ، غالبًا ما تكون هناك مشاكل هيكلية كبيرة في رعاية المرضى وتشخيص وعلاج الأمراض النادرة. من أجل معالجة هذه المظالم ، تم افتتاح مركز الأمراض النادرة في برلين شاريتيه في اليوم الأوروبي الرسمي للأمراض النادرة (28 فبراير 2011).

الأمراض النادرة في الغالب الأمراض المزمنة التي تهدد الحياة
وفقًا لـ "Allianz Chronic Rare Diseases" وغيرها من منظمات المساعدة الذاتية ، فإن الأمراض النادرة هي في الغالب مهددة للحياة ، وأمراض مزمنة تؤثر على أنظمة الأعضاء المتعددة وتتطلب بشكل عاجل أساليب علاج متعددة التخصصات لضمان الرعاية الطبية الكافية للمرضى. وفقًا للخبراء ، فإن جزءًا كبيرًا من الأمراض النادرة (حوالي 80 في المائة) ناتج عن أسباب وراثية. وأوضح مدير معهد علم الوراثة الطبية وعلم الوراثة البشرية في شاريتيه ، ستيفان موندلوس ، في المركز الجديد للأمراض النادرة أن "الأساليب الحديثة لتحليل الجينوم (...) ستساعد في تشخيص الأمراض النادرة بشكل أفضل وأسرع". سيساعد الجمع بين الخبرة التشخيصية والسريرية ، بالإضافة إلى المزيد من النصائح المكثفة للأطباء المحليين ، على حل المشاكل الهيكلية في رعاية المرضى في المستقبل. في الوقت الحالي ، سيركز المركز الجديد في شاريتيه في برلين أكثر على الأمراض النادرة في مرحلة الطفولة والمراهقة ، ولكنه سيركز بشكل متزايد على رعاية المرضى البالغين في المستقبل.

تقدم المراكز الخاصة رعاية متعددة التخصصات
بالإضافة إلى المراكز الخاصة للأمراض النادرة في فرايبورغ وتوبينغن وفرانكفورت (ماين) وبون ، فإن مؤسسة مماثلة في برلين شاريتي تكرس نفسها الآن للتشخيص والعلاج والبحث متعدد التخصصات في الأمراض النادرة. وشدد مدير معهد علم الوراثة الطبية وعلم الوراثة البشرية على أن الأطفال المتأثرين بشكل خاص وأولياء أمورهم سيتم إعفاؤهم في المستقبل من الرحلة من متخصص إلى متخصص ، وسيستغرق بعضها سنوات. يجب أن يكون المركز أيضًا جهة الاتصال للمتخصصين وأطباء الأطفال الذين يحتاجون إلى المعلومات ويعملون كواجهة بين الممارسة والبحث الأساسي. وأكدت شاريت دين أنيت غروترز-كيسليش أنه على الرغم من افتتاح خمسة مراكز خاصة للأمراض النادرة والفتح المزمع لمرفق آخر في هايدلبرغ ، إلا أن مشكلة عدم كفاية تمويل الأبحاث لم يتم حلها بعد. بمناسبة اليوم الدولي للأمراض النادرة ، على سبيل المثال ، دعمت مؤسسة Eva Luise و Horst Köhler البحث في الأمراض النادرة بجائزتها البحثية التي تبلغ 50.000 يورو ، ولكن وفقًا لعميد Charité ، لا يزال هناك الكثير للقيام به.

العجز البحثي في ​​مجال الأمراض النادرة
ليس فقط نقص معايير التشخيص والعلاج للأمراض النادرة صعب للغاية ، ولكن أيضًا نقص الاهتمام البحثي. لأن شركات الأدوية تكاد لا تبذل أي جهد لتطوير عقاقير وعلاجات جديدة بسبب انخفاض فرص المبيعات في مجال الأمراض النادرة. في المجموع ، يعاني أكثر من أربعة ملايين شخص من أمراض نادرة في ألمانيا وحدها (حوالي 30 مليون في جميع أنحاء أوروبا) ، لكن عدد المرضى لكل مرض فردي صغير للغاية. يتراوح النطاق هنا من واحد لكل 2000 نسمة إلى واحد لكل مائة ألف. على سبيل المثال ، بالمقارنة مع ما يسمى بالأمراض الشائعة ، فإن المستحضرات المقابلة بالكاد يمكن أن تكسب المال وتكون الفائدة البحثية لشركات الأدوية منخفضة في المقابل. لهذا السبب ، سنت بعض الدول والاتحاد الأوروبي بالفعل لوائح وقوانين من شأنها تحسين البحث في مجال الأمراض النادرة. على سبيل المثال ، يتم منح شركات الأدوية التي تطور عقاقير جديدة لعلاج الأمراض النادرة في الاتحاد الأوروبي والولايات المتحدة وصولاً أسهل إلى موافقتها وتسويقها. (فب)

اقرأ عن هذا الموضوع:
الأمراض النادرة: إعلام الأطباء
افتتاح مركز الأمراض النادرة

الصورة: جيرد التمان / pixelio.de

معلومات المؤلف والمصدر



فيديو: ماهي الأمراض النادرة.


تعليقات:

  1. Kagaramar

    عبارة لا تضاهى ؛)

  2. Kanos

    انت مخطئ. أنا متأكد. اكتب لي في رئيس الوزراء ، ناقشها.

  3. Layken

    إجابة سؤالك التي وجدتها في google.com

  4. Kajikazahn

    لا يضاهى))))))

  5. Meztishicage

    في رأيي ، هم مخطئون. اكتب لي في PM.



اكتب رسالة


المقال السابق

هل الروحانية مجرد منطقة في المخ؟

المقالة القادمة

هل يمكن علاج الإيبولا في المستقبل؟